Están garantizados los derechos de las personas con epilepsia, que en nuestro país se estima son más de 300 mil, sin embargo, día a día, muchas de ellas se enfrentan a grandes obstáculos para poder hacerlos cumplir, lo que genera un fuerte impacto emocional que desgasta a los pacientes y a sus familias.
"En la Argentina, la situación de las personas con epilepsia puede variar considerablemente según factores como la región, el acceso a la atención médica y los recursos disponibles. No obstante, en términos generales, existen desafíos significativos. La situación es compleja debido al estigma social, la discriminación y las dificultades en el acceso a la medicación y la atención médica", plantea Ivana García, fundadora y directora de la Fundación Espacio Epilepsia.
La especialista plantea que a esto se le suman "los desafíos que enfrentan las personas con epilepsia en el acceso al trabajo y la educación, ya que debido al estigma de la enfermedad, tienen mayores dificultades para acceder que la población en general. Esto conlleva una gran carga mental".
Ante este escenario, en 2006 se estableció el 24 de mayo como el Día por los derechos de las personas con epilepsia, con el propósito de aumentar la conciencia sobre esta enfermedad, mejorar la información hacia el público en general, fomentar la inclusión de los individuos afectados y facilitar el acceso tanto para ellos como para sus familias a un tratamiento integral y adecuado, con el fin de garantizar una calidad de vida óptima. Casi 20 años después, los objetivos de esta fecha siguen vigentes y requieren del compromiso de toda la sociedad.
Derechos y dificultades
Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), cada año ocurren dos millones de casos nuevos de epilepsia. De acuerdo a estudios internacionales, esto representa que entre 5 y 10 de cada mil personas padecen activamente esta patología y que el 10% de la población sufrirá alguna convulsión a lo largo de su vida. La mayor prevalencia se da en los primeros 10 años de vida y luego, en edades avanzadas.
En las últimas décadas se sancionaron a nivel global numerosas normas para crear un marco legal que proteja a este universo de pacientes. En la Argentina, la más importante es la Ley 25.404, conocida como Ley de Epilepsia, que entre otros puntos garantiza el acceso a todos los tratamientos indicados por el médico. Además brinda el derecho a recibir asistencia médica integral y oportuna –cuya cobertura obligatoria se impone a las obras sociales- y en casos de carencia de recursos económicos, a la provisión gratuita de la medicación requerida. A su vez, se instituye que, si el paciente con epilepsia lo solicita, el médico le dará un certificado de aptitud laboral en el que indicará qué tipo de tareas puede realizar sin poner en peligro su integridad física o la de terceros.
El texto de la norma, sancionada por el Congreso en 2001, también plantea que las obras sociales deben cubrir el tratamiento en caso de epilepsia en su totalidad sin necesidad de tener el Certificado Único de Discapacidad (CUD). Pero esto no está sucediendo en la realidad.
El acceso a la educación y al empleo, sin condicionamientos que lo limiten, es otro punto que aborda la ley, pero en la práctica no se cumple plenamente. "Vemos de forma frecuente casos de personas que no se animan a decir que tienen epilepsia por temor a ser echadas y personas que a raíz de una crisis epiléptica son desvinculadas de sus trabajos. Asimismo, vemos escuelas donde se les dificulta mucho a los niños su derecho a educación, particularmente en casos de niños con epilepsia refractaria, donde la escuela ya sabe que tendrá crisis recurrentes. A muchos se les impide el acceso. En otros casos, cada vez que tienen una crisis se llama a la ambulancia cuando eso no siempre es necesario, ya que en situaciones de epilepsias muy frecuentes los niños luego de una crisis pueden continuar con su educación ese día sin problema. Este tipo de manejos termina impidiendo la educación del niño,", agrega la creadora de Fundación Espacio Epilepsia.
Además de la Ley de Epilepsia, los derechos de los pacientes están contemplados en la Constitución Nacional (que en su artículo 75 aborda la problemática de las personas con discapacidad), la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad que tiene rango constitucional y las medidas de tutela dispuestas por las regulaciones de diversas jurisdicciones, como por ejemplo la Ley N° 91 de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y la Ley N° 14.719 de la Provincia de Buenos Aires.
Se estima que el 20% de los pacientes presentan cuadros que son resistentes a los tratamientos farmacológicos tradicionales, una situación que condiciona el desarrollo del niño debido a las reiteradas crisis convulsivas que sufre.
Uno de los principales desafíos para garantizar plenamente los derechos de las personas con epilepsia en la Argentina es la necesidad de una mayor conciencia y educación pública sobre la enfermedad. Hace un mes, esta problemática fue debatida en Córdoba donde se realizó un Workshop Multidisciplinario de Políticas Públicas como parte de las acciones para la implementación del Plan de Acción Mundial Intersectorial sobre Epilepsia y Otros Trastornos Neurológicos 2022-2030 de la OMS en nuestro país.