La esclerodermia es una enfermedad autoinmune que endurece la piel y los órganos en distintos grados. No se conoce la causa de la enfermedad, que es crónica, por lo que el tratamiento consiste en minimizar los efectos, evitando que se agraven. Los aspectos quizá más complicados de esta enfermedad corresponden con lo emocional y social que se deriva de la misma.
Muchos de quienes la padecen, desarrollan el fenómeno de Raynaud, que afecta a los vasos sanguíneos, sobre todo a los que están en los dedos de las manos y de los pies, generando un color azul en las zonas afectadas. Los síntomas de esta patología son el cansancio y la debilidad, dolor articular y muscular e hinchazón en las manos. También pueden verse afectados los órganos, como el corazón, el esófago y el intestino, los pulmones y los riñones.
Es importante considerar que la mayor parte de los pacientes a los que se les diagnostica esclerodermia son mujeres de entre 35 y 40 años, con vidas sociales y laborales activas. Por este motivo, uno de los factores con mayor incidencia en la calidad de vida es la aceptación e implicación que brinda el entorno.
Afrontar situaciones sociales, consejos para pacientes:
La pareja y la familia: la pareja y la familia deben ser tan expertos en la esclerodermia, como el enfermo y, asumir el día a día. La medicación, la lista de cosas que no se pueden hacer, la necesidad de estar en un ambiente cálido, el tiempo necesario para hacer cualquier cosa, etc. Este conocimiento ayudará a entender e implicarse en los cuidados.
El ámbito laboral: Es, quizás, el más complejo. Una persona con esclerodermia suele tener serias dificultades para poder trabajar una jornada completa y, por ello, debe intentar seguir trabajando pero de forma adaptada a sus necesidades. Hacernos entender en el trabajo es muy importante porque, si no conseguimos las condiciones básicas para poder desempeñar nuestras tareas, deberemos dejarlo. Y esto no es solo un problema económico, sino también, emocional.
Las salidas con amigos: En ocasiones se va a poder realizar un plan y otras veces no. Para no desconcertarlos o hacerlos sentir rechazados a los amigos, es importante sentarse con ellos y explicarles bien lo que ocurre. Hablar a corazón abierto de la fatiga, el dolor articular y muscular, de cómo nos sentimos, de las subidas y bajadas de ánimo, de nuestros pequeños fracasos y grandes victorias. Cuanto más conozcan lo que pasa, más entenderán.