El 11 de abril se celebra el Día Mundial del Parkinson con el fin de concientizar a la población acerca de esta enfermedad neurodegenerativa que afecta a millones de personas en el mundo, siendo la segunda con mayor prevalencia, luego del Alzheimer.
El Parkinson es una enfermedad degenerativa, progresiva y crónica del sistema nervioso que se caracteriza por un daño neurológico que causa principalmente alteraciones en el control y coordinación de los movimientos del cuerpo, así como rigidez muscular. La enfermedad aparece cuando unas células del cerebro, encargadas de producir dopamina, un neurotransmisor que regula el movimiento, detienen su producción.
Si bien este tipo de enfermedades muchas veces se asocian al paso del tiempo y a la edad avanzada, dándose el diagnóstico generalmente entre los 55 y 60 años, en la Argentina el número de hombres y mujeres menores de 50 con Parkinson también se encuentra en aumento desde hace ya algunos años. Los síntomas aparecen de forma progresiva, afectando algunas zonas del cuerpo como las manos, los brazos, las piernas y la cara. Luego se extiende a todo el cuerpo, causando rigidez motora, temblores, problemas de equilibrio y coordinación.
"Los síntomas y la cronicidad de esta enfermedad hacen que el acompañamiento y atención de los pacientes por parte de equipos de salud sean fundamentales y necesarios por muchos años. Conforme la edad va avanzando, la sintomatología puede hacerse más intensa o puede que la medicación no la controle tan bien. Por eso, es importante conocer algunos consejos útiles para mejorar el día a día y hacer más fácil la rutina diaria", comenta el Dr. Simón Fernández Nievas (MN 103576), médico clínico y Director Médico de En Casa, organización especializada en los cuidados de salud en el hogar.
Cuidados del paciente con Parkinson en el hogar
Para acompañar de manera correcta al paciente con esta enfermedad en su hogar hay diferentes aspectos a tener en cuenta.
Alimentación. "Las personas con Parkinson frecuentemente pueden sufrir estreñimiento, enlentecimiento del vaciado gástrico, interacciones de la medicación con ciertos nutrientes y pérdida de peso. Una dieta saludable ayuda a tener más energía, maximizar el efecto de la medicación y fomentar el bienestar general del paciente. Es por eso que se recomienda, entre otras cosas, separar la hora de la toma de la medicación de la hora de las comidas, alejar de la medicación los platos más ricos en proteínas, beber abundante cantidad de agua, considerar alimentos blandos para simplificar la tarea a quienes tengan problemas para masticar o tragar, reemplazar siempre que se pueda el tenedor por una cuchara, que es más fácil de manipular", aconseja el médico.
Actividad física. El ejercicio físico es uno de los pilares de una vida saludable y constituye una parte fundamental del tratamiento en la enfermedad de Parkinson. Diferentes estudios han demostrado que el ejercicio en pacientes aporta beneficios complementarios al tratamiento farmacológico. Es recomendable realizarlo a diario o al menos varias veces por semana, sin que sea extenuante. "Por la sintomatología de la enfermedad, la actividad debe brindarle importancia al equilibrio y a la coordinación de movimientos, realizar marchas de entre 6 y 10 metros; y contemplar entrenamientos de subir y bajar escaleras. Otra opción interesante es incorporar el baile a la rutina de ejercicios, siguiendo el ritmo con cambios de direcciones", explica el Dr. Fernández Nievas.
Organización del ambiente o entorno. La casa debe estar organizada de manera que se eviten accidentes, evitando suelos deslizantes, alfombras no fijadas, cables eléctricos en el paso o desorden general. Los muebles tienen que estar ubicados de tal manera que el paciente no pueda tropezar. Por su parte, las escaleras deben tener pasamanos. "En algunos casos, es mejor utilizar una silla que un sillón, del que puede resultar difícil levantarse. En el dormitorio es conveniente que la cama tenga una altura adecuada, ni alta ni baja. En la cocina, los utensilios deben estar en sitio fácilmente accesible, pueden estar adaptados para facilitar el agarre. En todos los ambientes es importante asegurar una buena iluminación", agrega el doctor.
Estimulación cognitiva. Las actividades y ejercicios cognitivos deben ser adecuados para el nivel cognitivo de la persona y orientadas hacia aquellas habilidades que se busque potenciar, de manera personalizada. Se deben trabajar diferentes áreas tales como la memoria, el cálculo, los procesos de pensamiento abstracto, la atención y las funciones ejecutivas, entre otras. "Ayudar a las personas según la enfermedad vaya avanzando, mediante un proceso de acompañamiento y apoyo es esencial. Las relaciones sociales y familiares son muy importantes para reducir el riesgo de depresión", dice Fernández Nievas.
Cuidados y vínculos: la importancia de la comunicación y la organización
En lo que respecta al vínculo y a los cuidados de un paciente con Enfermedad de Parkinson, la comunicación es una herramienta de vital importancia. Nos permite estar informados y organizar mejor los cuidados que necesita recibir.
"Nunca debemos dejar de preguntarle qué es lo que necesita y no debemos intentar imponernos con lo que consideramos mejor. Esta comunicación, a su vez, fomentará la autonomía. Porque cuidar a alguien implica hacer lo que nos pide o lo que le cuesta, o también aquello que puede hacer pero que de tanto esfuerzo que le genera, lo frustra. Cuidar, no significa hacer todo por el otro y debemos identificar estas diferencias", explica la Lic. Rosa María Nocera (MN 1486), psicóloga de En Casa.
Este respeto por su espacio y sus posibilidades implica ponerse en el lugar del otro, focalizando la atención en lo que puede hacer y no en sus limitaciones, así como en sus emociones. Es muy importante que el paciente y sus familiares, especialmente su cuidador principal, se beneficien de un espacio para expresar lo que sienten, lo que sufren, lo que les preocupa.
"Para acompañar de manera correcta, es importante contar con una red, tener identificadas a las personas afectivamente importantes para la persona, pudiendo alternar la compañía y contribuyendo a la no saturación del cuidador principal, que muchas veces es la pareja", agrega la psicóloga.
Por otra parte, a nivel más operativo, se recomienda siempre estar atentos a síntomas nuevos o cambios en su conducta, por mínimo que sean, para que puedan ser informados al médico tratante. De la misma manera, una gran ayudante es la organización. Mantener la historia clínica y los documentos del paciente organizados en un solo lugar simplifica el cuidado, además de que ayuda a reducir el estrés y a ser más eficiente, sobre todo al momento de afrontar trámites administrativos.
Por último, no se debe olvidar la salud física y emocional de los cuidadores. "No solo las personas enfermas necesitan ayuda, sino también sus cuidadores. Atender a las propias necesidades y evitar la saturación resulta vital. No hay que desestimar la importancia de pedir ayuda y puede resultar muy efectivo programar ciertos momentos de escape o desconexión. El primer paso para cuidar a otros es cuidarse uno mismo", concluye Fernández Nievas.