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Dom, Jun

24 de mayo: Día púrpura - Día de los derechos de las personas con epilepsia

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 En el mundo hay más de 50 millones de personas con epilepsia, según estimaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Existe un marco legal que apunta a garantizarles el acceso a un diagnóstico temprano y a tratamientos adecuados, además de mecanismos que faciliten su integración social, educativa y laboral. Sin embargo, muchos de estos derechos no se cumplen o están condicionados por los obstáculos que día a día deben afrontar los pacientes y sus familias.

 

En la Argentina, los derechos de las personas con epilepsia están contemplados en la ley 25.404, que fue sancionada en 2001, pero recién fue reglamentada ocho años después. La norma estipula que deben recibir medicación antiepiléptica en forma gratuita cuando no cuentan con cobertura social, rechaza la discriminación en todos los ámbitos y promueve campañas para generar conciencia y difundir conocimientos sobre esta patología.

 

"Los derechos vulnerados en general están vinculados a un desconocimiento de la enfermedad. El trabajo de todos nosotros es hacer evidente este trastorno para que se conozca y así ir disminuyendo los prejuicios", plantea el doctor Santiago Galicchio (MP 11147), neurólogo infantil del Hospital de Niños Víctor J. Vilela de Rosario. El experto destaca el lema que impulsa la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE, por sus siglas en inglés), que es "epilepsias fuera de las sombras".

 

"La integración social de personas con epilepsia depende mucho de perderle el temor a la enfermedad, saber acompañar el padecimiento y generar situaciones seguras y de empatía con los pacientes", agrega Galicchio. Ese espíritu atraviesa este 24 de mayo, en el que se conmemora el "Día por los derechos de las personas con epilepsia", instaurado en 2006 con el objetivo de alcanzar mejoras concretas que les brinden una mejor calidad de vida a quienes la padecen y a su círculo cercano.

 

Un trastorno frecuente, con pronóstico favorable

 

La epilepsia es uno de los trastornos neurológicos más comunes a nivel global: cada año se detectan cinco millones de casos nuevos. Se trata de una enfermedad crónica no transmisible que se caracteriza por la aparición de convulsiones recurrentes. Estos son episodios breves de movimiento involuntario que pueden ser parciales (cuando involucran una parte del cuerpo) o generalizados. En los cuadros más violentos, puede estar acompañada por la pérdida de conciencia.

 

"La incidencia actual a nivel mundial oscila entre el 0,5% y 1%, y es más frecuente en la infancia y en los ancianos", explica el doctor Galicchio y resalta un dato positivo: "Entre el 70% y 75% de las epilepsias tienen un pronóstico favorable y muchas de ellas evolucionan a la curación". Ahí es donde entra en juego uno de los derechos fundamentales para los pacientes: el acceso a un diagnóstico temprano.

 

En la Argentina, sostiene el especialista, el sistema de salud está preparado para diagnosticar la epilepsia –tanto en niños como en adultos- en centros de salud públicos y privados. "Todo neurólogo está capacitado para manejar pacientes epilépticos en general, haciendo la salvedad del 25% aproximado de epilepsias farmacorresistentes que requieren posiblemente de un profesional especializado", aclara.

 

La tecnología allanó el camino. Los avances en telemedicina permiten hoy llegar a lugares lejanos y, con la ayuda de algún médico generalista o enfermero entrenado, se pueden evacuar consultas diagnósticas e indicar tratamientos adecuados en sitios con difícil acceso a especialistas.

 

Pero el conflicto se plantea cuando por problemas estructurales, barreras burocráticas o falta de información estos mecanismos se demoran. "El diagnóstico tardío genera un mayor número de crisis convulsivas y por lo tanto un mayor deterioro, sobre todo en la infancia con un cerebro en desarrollo; y en adultos, con pérdida laboral, ausentismo y trastornos emocionales", advierte.

 

El camino de Abril

 

Abril tiene 13 años. De muy chiquita, cuando estaba en el jardín, sufrió las primeras convulsiones. Al comienzo fueron episodios aislados, pero a medida que se acercaba a la adolescencia se fueron incrementando. A los 11, finalmente, le diagnosticaron epilepsia luego de un año de consultas a especialistas y estudios, que tuvieron como complicación adicional las restricciones sanitarias que imponía la pandemia de Covid.

 

Omar, su papá, la acompañó en todo el recorrido. Fueron horas de luchar para conseguir turnos médicos y de reclamar que se cumpliera la cobertura que Abril necesitaba. En ese trayecto, se topó una y otra vez con aquellos obstáculos que separan a los pacientes de sus derechos. "El acceso a la salud y a la educación en nuestro caso se han visto vulnerados muchas veces. Y cuando logramos hacer que se respeten, los obstáculos atravesados son más que desgastantes. Siempre están signados por el aparato burocrático, que sirve de excusa para no cumplir con las obligaciones".

 

La educación es un caso testigo de su peregrinar. "Nuestra hija luego de la pandemia no pudo volver a la escuela de manera presencial durante mucho más tiempo que sus compañeros por falta de acompañantes profesionales no docentes (APND). ¿Cuál fue la solución? La escuela domiciliaria. Buscamos una escuela de educación especial donde incorporarla para ayudarla a recuperar el lazo con pares y rearmarse, pero la obra social al principio afirmaba que era imposible cubrir una persona que la asista".

 

Todo esto jugó negativamente en la integración de Abril, que recién este año pudo volver a las aulas. "En el medio, nos fuimos encontrando en una situación de aislamiento tal que nuestra hija quedó fuera de todo entramado o vínculo. Muchas instituciones al saber que estaba atravesando una epilepsia refractaria le cerraron la puerta", afirma.

 

Además de las dificultades que encontró para su integración, también hubo importantes trabas a la hora de acceder a los tratamientos más adecuados"En cuanto a la salud, el principal inconveniente lo tenemos con los medicamentos. En particular, las marcas ofrecidas por la obra social muchas veces no son las indicadas por los profesionales. Se amparan en la 'Ley de genéricos' para ahorrar en gastos sin importar el deterioro que atraviesa la paciente", detalla. Les pasó específicamente con el cannabis farmacéutico, que incorporaron recientemente al esquema terapéutico. La marca ofrecida por la obra social no les dio resultado. Al probar con otro producto –al que accedió a través de un laboratorio privado- notaron importantes cambios. "Disminuyeron las convulsiones diarias y nuestra hija está pudiendo sostener sus actividades, siempre con un acompañamiento", explica.

 

El acceso dispar a los tratamientos en la Argentina

 

"Hoy en nuestro país se dispone de tres tipos de tratamientos para las epilepsias: farmacológico (hay cerca de 20 fármacos aprobados en la Argentina), quirúrgico y no farmacológico (dieta cetogénica y estimulador del nervio vago)", cuenta el doctor Galicchio. Los abordajes terapéuticos de la mayoría de las epilepsias farmacorresistentes o refractarias son más complejos y requieren una combinación de estas opciones. El problema es que, aunque los tratamientos estén disponibles y la ley los contemple, "el acceso al tratamiento es muy dispar en nuestro país, sobre todo en el ámbito público, dependiendo de cada jurisdicción".

 

La opción terapéutica más novedosa es el cannabidiol (CBD), una alternativa farmacológica útil en las epilepsias sobre todo en Síndrome de Dravet y Síndrome de Lennox Gastaut, como así también la esclerosis tuberosa y otras epilepsias de difícil control. Es un fármaco que se usa en combinación con otras drogas antiepilépticas demostrando una eficacia interesante y en general adecuada tolerancia.

 

El primer derivado del cannabis aprobado como producto farmacéutico aprobado en Argentina por ANMAT fue el Convupidiol, el único en el mercado en utilizar CBD farmacéutico y no fitoterapéutico, con trazabilidad y buenas prácticas de manufactura. "Por sus características, Convupidiol es el único equivalente a Epidiolex aprobado en los Estados Unidos por la FDA para el tratamiento de la misma patología, con resultados comparables, luego de 4 años de estudios con pacientes", detallan desde el laboratorio Alef Medical, a cargo de su elaboración.

 

Un ensayo realizado recientemente en Argentina aportó nuevas evidencias que confirmaron los beneficios de esta medicación. Tras un año de seguimiento a 158 pacientes con diagnóstico de epilepsia refractaria, se detectó que el 81% redujo la cantidad de convulsiones y la mayoría de ellos lo hizo en un 50% o más.

 

El doctor Galicchio sostiene que esta droga viene mostrando en el país "una buena adherencia y respuesta al tratamiento combinado, lográndose en algunos pacientes un control mayor con mejoría en conexión con el medio y calidad de vida para la persona y sus cuidadores". De cara a futuro, destaca, el potencial del cannabidiol es "promisorio" y plantea la necesidad de realizar "más estudios científicos para definir su utilidad en otras epilepsias e, inclusive, en otras enfermedades neurológicas y psiquiátricas".