13
Sáb, Abr

Los obstáculos que sobrellevan los pacientes con epilepsia

Typography

La epilepsia es la primera enfermedad neurológica más frecuente en niños y la segunda en adultos, luego del accidente cerebrovascular. Se trata de una patología crónica no transmisible que se caracteriza por la aparición de convulsiones recurrentes. Cada año se detectan más de 5 millones de casos nuevos en el mundo y alrededor de 50 millones de personas conviven con este trastorno, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

 

 

 El organismo advierte que su prevalencia es mayor en países de ingresos bajos y medios, donde la tasa de incidencia llega a triplicar la de los países más desarrollados. "Se considera que puede afectar hasta el 1% de la población. En Argentina, a partir de extrapolaciones de cifras internacionales, se estima que habría alrededor de 300 mil pacientes", explica la epileptóloga Valeria Muro (MN 114254), jefa de la sección de Neurología Infantil del Servicio de Neurología del Hospital Británico Buenos Aires.

 

"Las crisis epilépticas pueden manifestarse en cualquier momento de la vida, pero son más prevalentes en la infancia temprana y en la adultez. En la mayoría de los pacientes está claro el motivo y es fácil saber la causa o etiología. Pero en otros se reconoce qué tipo de epilepsia presenta pasados varios años", detalla la especialista. Estudios internacionales indican que es mucho más frecuente después de los 60 años, con una relación de 6 a 1 respecto de los casos detectados en los primeros años de vida. 

 

El correcto abordaje de esta patología es fundamental para la elaboración de políticas de salud pública. El neurólogo Alfredo Thomson (MN 57365), director del Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro, plantea que "tratar adecuadamente a las personas con epilepsia tiene un impacto socioeconómico muy alto'".

 

Sin embargo, hoy muchos pacientes deben hacer frente a trabas burocráticas y sociales que complican su situación. "Existe discriminación para acceder a la educación y al trabajo, en todo el mundo, no solo en los países en vías de desarrollo donde vive la mayoría de las personas con epilepsia. Hay mucha ignorancia sobre esta enfermedad. Un ejemplo es que en la Argentina los docentes o las fuerzas de seguridad no tienen entrenamiento para saber qué hacer ante una crisis epiléptica tanto en aulas cómo en la vía pública. De ahí la importancia de difundir conocimientos sobre esta frecuente enfermedad", explica el especialista, en el marco del Día Mundial de Concientización de la Epilepsia, que se conmemora este 26 de marzo. 

 

 

¿Qué es la epilepsia?

 

El neurólogo infantil Alberto Espeche (MN 91050), Presidente de la Liga Argentina contra la Epilepsia (LACE) y jefe del Servicio de Neurología del Hospital Materno Infantil de Salta, explica que esta enfermedad "se caracteriza por una actividad epiléptica anormal crónica en el cerebro que causa convulsiones o conductas o sensaciones inusuales, muchas veces pérdida de conocimiento y que tiene consecuencias neurológicas, cognitivas, psicológicas y sociales"

 

El experto detalla que es más frecuentes en áreas rurales y en estratos sociales menos favorecidos, donde muchos pacientes sobrellevan difíciles condiciones de vida y no tienen acceso al tratamiento. "En la Argentina debe considerarse a la epilepsia un problema de salud pública y una prioridad política para proporcionar un adecuado diagnóstico y tratamiento, promoción y prevención, investigación y lograr un acceso de los pacientes en todas las regiones del país a los sistemas de salud", dice. Además, enfatiza que deben priorizarse el control del embarazo, del parto, de los recién nacidos, las inmunizaciones, la prevención de los accidentes de tránsito y los traumatismos de cráneo como causas prevenibles de epilepsia.

 

El doctor Espeche sostiene que esta patología neurológica puede ser considerada "una enfermedad oculta" por la discriminación que recibe de parte de la comunidad y en lugares de trabajo, las escuelas y el hogar. "Debido a la ignorancia, incomprensión y estigmatización asociada con la enfermedad muchos pacientes sufren actitudes sociales negativas que perjudican más que la epilepsia. Esto puede perjudicar tanto el potencial económico de las personas como el bienestar social", plantea.

 

 

Argentina cuenta con una ley de epilepsia que cubre el acceso a la medicación al 100%, sin necesidad de tener una discapacidad por esta patología. Sin embargo, los pacientes y sus familias deben sortear obstáculos y negativas recurrentes a la hora de hacer valer este derecho.

 

¿Qué pasa cuando los pacientes no responden al tratamiento inicial?

 

Tres de cada 10 pacientes tienen crisis convulsivas que no responden a los tratamientos habituales"Presentan epilepsia refractaria, resistentes a fármacos anti-crisis epiléptica. Requieren combinación de medicación, uso de medicamentos de última generación y un estudio exhaustivo, para evaluar si tienen opción a otros tratamientos no farmacológicos, como terapia cetogénica, cirugía de la epilepsia o estimulador Vagal. Este grupo de pacientes nos estimula a hacer nuestro máximo esfuerzo para a llevar adelante continuas investigaciones que permitan comprender con certeza los mecanismos que expliquen la refractariedad a los fármacos anti-crisis epilépticas, a fin de mejorar las estrategias terapéuticas y ofrecerles una mejor calidad de vida", explica el doctor Espeche.

 

En los últimos años, uno de los mayores avances fue el desarrollo del cannabidiol (CBD), que es la presentación farmacéutica del aceite de cannabis. "En este grupo de pacientes con epilepsias farmacorresistentes hay cuadros muy severos que son las encefalopatías epilépticas como el Síndrome de West, el Síndrome de Lennox Gastaut o epilepsias asociadas a esclerosis tuberosa que se benefician sustancialmente con la introducción de cannabidiol. Y ya no como último recurso sino inclusive como tercera opción terapéutica", suma la doctora Muro.

 

"El cannabidiol tiene indicaciones muy precisas para el tratamiento de epilepsia resistente al tratamiento, pero es de suma importancia utilizar un producto manufacturado industrialmente. De los que contamos en nuestro país, he visto grandes resultados y tenido buenas experiencias con Convupidiol. Desgraciadamente, aún se utilizan productos caseros que no tienen controles de calidad", advierte el neurólogo Thomson.

 

Convupidiol es fabricado por el Laboratorio Alef Medical Argentina, cuenta con el aval de ANMAT y está autorizado para expendio "bajo receta archivada" (conf. vademécum de medicamentos), siendo el único producto farmacéutico en el mercado en utilizar CBD aprobado en Europa y no fitoterapéutico, con trazabilidad y buenas prácticas de manufactura.

 

Hacia una nueva mirada de la epilepsia

 

Todos los médicos consultados coinciden en que la mayoría de las personas con epilepsia puede desarrollar su vida cotidiana sin estar condicionados por la enfermedad y que, incluso, quienes se ven afectados por las crisis convulsivas pueden tener una mejor calidad de vida si disponen de un adecuado acceso a los tratamientos y si la sociedad acompaña con un cambio de mirada hacia esta patología y quienes conviven con ella.

 

"La mayoría de las personas que padecen epilepsia pueden tener una vida normal. Muchas de las epilepsias que inician en la niñez se autolimitan y se curan, otras formas de epilepsia requieren un tratamiento crónico, pero pueden tener una actividad normal en todos los aspectos de su vida", señala el doctor Espeche.

 

"La calidad de vida de los pacientes con epilepsia depende de múltiples factores. Hay algunos que no podremos cambiar, pero muchos factores sí son modificables con políticas de salud y una mirada integral para estas condiciones. Calidad de vida significa cómo ese paciente y su familia viven todos los días con esta condición. Y se ha observado que los pacientes con mejor control de crisis y menos tiempo de evolución de epilepsia (factores modificables) son los que mejor calidad de vida tienen. Por eso es tan importante hacer todo lo necesario", sostiene la doctora Mura.