Hoy, 24 de mayo, es el día por los derechos de las personas con epilepsia, que se conmemora desde 2006 para generar conciencia sobre esta enfermedad, fomentar la inclusión y facilitar el acceso a un tratamiento integral y adecuado.
Las leyes que brindan derechos a los pacientes son un paraguas legal imprescindible, pero muchas veces lo que está escrito no se refleja en la realidad. En la Argentina, las personas con epilepsia suelen acumular una desgastante cadena de gestiones hasta poder conseguir lo que debería estar garantizado de un modo simple. Principalmente, por las dificultades que se les presentan a la hora de acceder a la medicación que les indica el médico, en un camino atravesado por obstáculos burocráticos, demoras e intentos de las obras sociales de cambiar la droga recetada por otra que no siempre tiene el mismo resultado.
En la actualidad se estima que 300 mil argentinos tienen epilepsia. Sus derechos están amparados por diferentes estamentos legales, desde la Constitución Nacional hasta normas provinciales. A nivel nacional la Ley 25.404, conocida como Ley de Epilepsia, es un eje principal. Sancionada en 2001, garantiza el acceso a los tratamientos médicos, el derecho a recibir asistencia integral y oportuna con cobertura obligatoria de las obras sociales, y la provisión gratuita de medicamentos. Además, establece que los pacientes pueden solicitar un certificado de aptitud laboral que detalle las tareas que pueden realizar de forma segura.
Casi un cuarto de siglo después, la aplicación de esta norma que representó un gran avance para las familias aún tiene grandes baches que condicionan el día a día.
Un largo camino hasta dar con el tratamiento
Los tiempos en el abordaje de la epilepsia pueden ser extensos, ya que muchos pacientes necesitan probar distintas drogas hasta llegar al tratamiento adecuado y mientras tanto, se ven obligados a atravesar un laberinto de autorizaciones y burocracia.
Cómo son los tratamientos
A nivel global, la epilepsia es uno de los trastornos neurológicos más frecuentes. Esta condición crónica y no contagiosa se define por la manifestación de convulsiones reiteradas, las cuales consisten en episodios breves de movimientos involuntarios. Pueden ser focales, cuando afectan solo una parte del cuerpo, o generalizadas. En los casos más severos, pueden ocurrir con pérdida de la conciencia. Si bien la tasa de mortalidad es muy baja, existe especialmente cuando las crisis no son controladas.
"El tratamiento se basa en distintas medicaciones. En la mayoría de los casos es posible controlar las crisis con una sola droga, en ocasiones se requieren dos y en un 30% se precisan más de dos, lo cual entra dentro de la definición de Epilepsia Refractaria", explica el doctor Guillermo Agosta (MN 66452), jefe honorario del Servicio de Neurología Infantil del Hospital Italiano de Buenos Aires. "Las medicaciones anticonvulsivantes, si bien son cubiertas por el sistema de salud, no siempre lo están en el 100%. Sólo los pacientes que tiene certificado de discapacidad tienen cobertura completa. Los pacientes de menos recursos no suelen completar los trámites y son los más perjudicados con la falta de medicación", advierte.
En aquellos casos que no responden a los tratamientos tradicionales, se utilizan distintos tipos de drogas menos habituales, y también existen tratamientos no farmacológicos. Por ejemplo el estimulador vagal, la dieta cetogénica, la cirugía de Epilepsia y otras más recientes como estimuladores cerebrales profundos (DBS).
En el caso del cannabidiol, explica que "es una medicación adecuada para complementar otras medicaciones en el tratamiento de las epilepsias. Hoy en día se le considera una droga de uso frecuente especialmente en epilepsias de difícil control". El doctor Agosta destaca que, el cannabis farmacéutico disponible en la Argentina "tiene una alta efectividad y especialmente muy pocos efectos colaterales", y remarca que cuando se decide el uso del cannabidiol debe ser de primera calidad y no se debe recurrir a preparaciones de dudosa procedencia o caseras.