Los avances en la investigación de la epilepsia permitieron en los últimos años acceder a tratamientos cada vez más avanzados, y hoy los especialistas cuentan con una variada gama de herramientas para hallar la estrategia terapéutica que mejor se adecúe a cada paciente. A partir de este mayor conocimiento de la enfermedad, existen alternativas efectivas para intentar controlar las crisis incluso en aquellos casos que son farmacorresistentes. Sin embargo, en América Latina los neurólogos y las familias de los pacientes advierten que aún se enfrentan con importantes barreras que entorpecen el acceso a un diagnóstico temprano y una atención médica de calidad.
"En la Argentina hay una diversidad en el acceso a la salud para los pacientes con epilepsia, en parte asociado a su cobertura médica y a la localización geográfica. La neurología especializada ha ido creciendo en nuestro país, tanto sea el manejo clínico de la epilepsia como la formación de distintos centros de cirugía y de otras alternativas terapéuticas como la dieta cetogénica. Pero continúa habiendo desigualdad y un acceso a la salud asimétrico en las distintas provincias", plantea la neuróloga María Vaccarezza (MN 86.747), subjefa del Servicio de Neurología Infantil del Hospital Italiano.
En este escenario, este miércoles 9 de septiembre se conmemora el Día Latinoamericano de la Epilepsia. Cincuenta millones de personas viven hoy con esta enfermedad a nivel global, de las cuales 6 millones están en Latinoamérica, según datos de la OMS. "En nuestro país la incidencia es menor y se estima que aproximadamente 1 a 2 de cada 100 personas viven con epilepsia. Desde 1990 a esta parte, el impacto de la epilepsia ha disminuido, sin embargo, sigue siendo más alto en nuestra región que el promedio global, afectando predominantemente a personas en situaciones de vulnerabilidad económica y social", detalla la doctora Lucía D'Atri (MN 162086), neuróloga especialista en epilepsia de Fleni Belgrano.
Los problemas de los pacientes y sus familias
En la Argentina se estima que 300 mil personas viven con epilepsia y sus derechos están garantizados por diferentes estamentos legales, desde la Constitución Nacional hasta normas provinciales. A nivel nacional la Ley 25.404, conocida como Ley de Epilepsia, garantiza el acceso a los tratamientos médicos, el derecho a recibir asistencia integral y oportuna con cobertura obligatoria de las obras sociales, y la provisión gratuita de medicamentos. Además, establece que los pacientes pueden solicitar un certificado de aptitud laboral que detalle las tareas que pueden realizar de forma segura. Sin embargo, aquello que está escrito en estas normas muchas veces se vuelve difícil de plasmar en la práctica.
Pero, una vez sorteadas las trabas burocráticas y con el tratamiento en marcha, llega otro obstáculo: el estigma que aún pesa sobre esta enfermedad.
Las manifestaciones de la enfermedad
Si bien las crisis más llamativas son las que tienen manifestaciones motoras, como tónico-clónicas, las crisis epilépticas pueden manifestarse de muchas maneras diferentes, porque pueden afectar prácticamente cualquier función del cerebro. Dentro de las motoras, pueden aparecer movimientos bruscos, rápidos y breves; rigidez de una parte del cuerpo; sacudidas rítmicas, o una combinación de estos movimientos. Pero no toda crisis tiene movimientos visibles.
Pueden presentarse como ausencias, o como movimientos automáticos, especialmente de las manos o de la boca. En otros casos, la persona puede percibir olores, sonidos o imágenes que no están realmente presentes, o experimentar una sensación de que la realidad que la rodea o el propio cuerpo se encuentran alterados. Además, estas manifestaciones pueden ocurrir con o sin pérdida de conciencia. Por eso, la persona no siempre puede darse cuenta de lo que está sucediendo ni llegar a avisar a quienes la rodean.
"Es importante saber que vivir con epilepsia va mucho más allá de las crisis: importa cómo esa persona estudia, trabaja, se relaciona, desarrolla su autonomía y, también, cómo transita todo ese recorrido su familia. Esta mirada es especialmente importante en los niños. Detrás de cada diagnóstico hay un niño que está creciendo, aprendiendo y vinculándose, y una familia que muchas veces convive con la incertidumbre, el temor a una nueva crisis y otros desafíos que forman parte de la vida cotidiana. Por eso, nuestro objetivo no puede ser solamente contar cuántas crisis tiene", sostiene el doctor Francisco C. Córdoba (MN 143.925), neurólogo infantil del Hospital Británico de Buenos Aires y del Hospital de Clínicas de la UBA.
Los tratamientos, cada vez más avanzados
El doctor Córdoba destaca que uno de los grandes avances en el abordaje de la epilepsia es que hoy se puede ofrecer un tratamiento mucho más personalizado. "No tratamos simplemente una epilepsia: intentamos entender qué tipo de crisis tiene esa persona, cuál es la causa, qué otras dificultades presenta y cuál es el tratamiento que mejor se adapta a ella. Los medicamentos siguen siendo la primera opción y son muy eficaces: hasta siete de cada diez personas pueden lograr un buen control de sus crisis con un diagnóstico y tratamiento adecuados. Además, la genética abrió la puerta a la medicina de precisión. En algunas epilepsias, conocer la causa genética permite elegir mejor los tratamientos y, en determinados casos, utilizar terapias específicamente dirigidas", destaca.
A grandes rasgos, las alternativas se dividen entre tratamientos farmacológicos y no farmacológicos y la mayoría de los pacientes logra el control de las crisis. Cuando no se logra este control tras probar con dos o más fármacos, se trata de una epilepsia farmacorresistente.
Una alternativa efectiva
A partir de 2020, cuando fue autorizado por primera vez por ANMAT, se volvió cada vez más frecuente el uso de cannabidiol cuando no hay una respuesta satisfactoria a las terapias tradicionales. "Es un tratamiento farmacológico para la epilepsia farmacorresistente con indicación precisa en cierto síndrome como la enfermedad de Dravet y el síndrome de Lennox Gastaut. Sin embargo, en los últimos años existen numerosas publicaciones de los beneficios en epilepsias focales u otro tipo de encefalopatías epilépticas en niños. Con el uso del cannabidiol no solamente evidencié un muy buen control de crisis en muchos pacientes sino también una mejoría más allá de las crisis, como es la mejoría cognitiva y la posibilidad de bajar y disminuir las dosis de otros fármacos", detalla la doctora María Vaccarezza.
Acercar la medicina a quien lo necesita
"Hoy tenemos en Argentina muchas herramientas y la mayoría de las personas con epilepsia puede alcanzar un buen control de sus crisis. Pero todas estas posibilidades todavía no llegan de la misma manera a todas las regiones ni a todos los sistemas de cobertura. En Latinoamérica estas diferencias pueden ser incluso mayores. Por eso, quizás el gran desafío de los próximos años sea acercar lo que la medicina ya sabe hacer a la persona que lo necesita, en el momento en que lo necesita", plantea el doctor Francisco C. Córdoba.
Los múltiples obstáculos que afrontan las familias y las falencias del sistema de salud generan demoras que terminan impactando en las posibilidades de que muchos pacientes accedan a tiempo al tratamiento y el retraso en el proceso diagnóstico puede tener importantes implicancias en la calidad de vida.
Reducir las desigualdades en el acceso a la atención, favorecer diagnósticos tempranos y combatir el estigma son parte fundamental de ese camino. Porque detrás de cada diagnóstico hay una persona y una familia cuya calidad de vida puede mejorar cuando la medicina, la información y el acompañamiento están verdaderamente al alcance de todos.